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網膜静脈閉塞症と黄斑浮腫。突然の視野欠損で不安な日々に。

この記事を読むのに必要な時間は約 10 分です。

網膜静脈閉塞症と黄斑浮腫。不安な日々。50代の私。

○何で?なんだか急に見にくくなった
○字を読もうとするとクラクラして疲れる
○目を開けてるだけで頭が痛い
○片目ずつ目を瞑ったら、右目の下半分くらいが塗りつぶされたように見えてなくて愕然とする
○昨日までの正常な視界には二度と戻れないとわかった

パソコンを使って色々入力するお仕事をしていたときのこと。

なんだか見にくい。頭がクラクラする。急いで入力しなければいけないのに、画面がなぜかちゃんと見えない。

疲れてるだけかな…と思いながら1週間以上経った頃、右目の視野が欠けていることにようやく気付きました。

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網膜静脈閉塞症に罹患し、黄斑浮腫も

不安な気持ちで眼科を受診。そこで、聞いたことのない病名を告げられました。

網膜静脈閉塞症。すぐに手術をしなければいけないということで渡された書類には「網膜中心静脈分枝閉塞症」と書かれていました。

私が罹患したのは網膜静脈分枝閉塞症で、これは、網膜の動脈が硬化し、交差している静脈が圧迫されて眼底出血を起こす病気です。

目の中で脳梗塞が起きたと思って下さい」と。

悪化することはあっても、元に戻ることはない、と言われました。

検査 手術

病院ではすぐに眼底写真を撮ったり、点滴しながら蛍光眼底造影検査で眼の血管を調べました。

結果、私の右目は、眼底写真を見ると、びっくりするほど大出血していて。(外見上は全くわからない。)

手術当日、この手術にはリスクもあり、私の年齢でこの病気になるのはまだ若くて気の毒など言われながら、先生の判断で硝子体手術はしないことになりました。

その代わりにしたのが、眼球へのアイリーアという抗VEGF剤の硝子体注射です。

初めての硝子体注射が怖かった

注射前に手術着に着替え、点眼の麻酔を何回かに分けてしてもらいます。

手術室に入ると、先生方スタッフの方が5~6人。

仰向けに寝て器具で目を開いて固定され、目の洗浄。そしていよいよ注射。怖くて全身に力が入ります。

眼球に針が刺さっている間の感覚は、強い力で押されているという感じで、痛みというものではなかったです。恐怖の方が大。

硝子体注射後の経過

注射の後の症状として、薬の成分なのか、真っ黒い大きなブドウの粒のような物が視界にゴロゴロたくさん見える。これが何時間も続いたのが気持ち悪くて、変な感じでした。

私の場合、初めての注射前と注射後は、見え方にほとんど変化はなかったのですが、注射後1ヶ月半位経つと、見えていた上半分がグレーの曇りガラスのようになって見えなくなりました。

怖い。それだけで、もう何も手に付かなくなって。

そして2回目の眼球注射、アイリーア。

その後、数日で見えていなかった上半分が見えてきたのですが、今度はその見えている部分が歪んでいる。まっすぐなはずの電柱が折れ曲がって見える。そして縮小したように小さい。

網膜静脈閉塞症の影響で黄斑浮腫が起きてしまったからです。

そして更に1ヶ月半後、徐々にまた視界が曇りガラスのようになり、見えなくなってきました。

そして3回目の注射は、痛くないはずなのに痛かった!もう目に刺さった針で気絶するかと思うくらい痛かった。全身硬直で息が止まる!

終わってホッとしたら、寸前までの痛みを訴える気力もなくて、何も言わずに帰ったけれど、何であんなに痛かったのか。

前回までは、事前に何度か時間をあけて看護師さんがしてくれる点眼麻酔の回数が、もっと多かったと思う。

今回は、事前の点眼麻酔の回数が少なかったような気がしていたから、きっとそれだ。

次の注射の時は、看護師さんに麻酔たくさんしてって絶対に頼むことにする、と決めた。

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その後は、数日で曇りが取れてきて、また歪んでいる上半分が見えるようになり、見える歪みもだんだん治まってきました。

大きく折れ曲がって見えた電柱が、少しだけ曲がって見えるように。そしてやっぱり左目で見るより小さく見える。

それと飛蚊症。

硝子体注射後は、大小のたくさんの飛蚊症が出てきて、ひどくなっています。

同時に、注射をしていない方の左目にも、大きな飛蚊症が出現して、視界の邪魔をしています。

だから、飛蚊症は注射の影響かどうかはわかりません。

そして、3回目の硝子体注射から5年経った今も、その見え方は変わらずです。

1年目の頃、これからが大変というようなことを先生に言われ、怖くて本当に落ち込んでいたのですが、今のところはなんとか大丈夫です。

上半分の、黄斑浮腫での曇りガラス状態と歪みはかなり改善された状態を保っています。

ただ、大出血を起こしていた下半分位はグレー色(明るいところでは黒になる)に塗りつぶされていて、その部分が視野欠損で全く見えないのは変わりません。

左目はかなりの近視だけれど、視野欠損が今のところないので、こちらの目のおかげで両目で見るときの視界が補正されて見えます。

当たり前にあった目は、私に快適な生活を送らせる為に、ものすごい働きをしてくれている超精密機械だったんだと今更わかりました。

定期的に検査に通っていますが、現在は新しく出来た血管から油のような成分が漏れ出しているということがわかっています。

これによってまた大出血が起こり視野が更に欠けるのを防ぐためにも、今後は経過を見て、また別にレーザー手術が必要になるだろうと先日の通院時に言われました。

アイリーア(硝子体注射)の費用

このアイリーアという硝子体注射代は、3割負担で一回5万円くらいです。私には大き過ぎます。

同じ病気にかかった方々のブログなど探してみても、やはりこの5万円前後の金額は高額医療費補助の対象外だったりするから、経済的負担に不安を抱えているのは私だけではなかったです。

初めの頃の予定では、私にはもっと回数が必要(毎月1回)になりそうということだったので、3回で今のところ治まっているのは幸運かもしれません。

悪化させないために

私が初めて硝子体注射を受けた時から数年前までは、この治療法がなくて、見えなくなるのを諦めるしかなかったということですから、私は幸せなんです。

飛蚊症以外は問題なく見えている方の左目ですが、視力に影響のない場所で同じ病気にかかっているらしいことが初期の頃の精密検査からわかっているので、本当は不安です。

でも慣れってすごい。視界が変わってしまったばかりの頃は、その時やっていた仕事を辞めるしかなかったのに。

3ヶ月間くらいは、この視界の為に頭痛や吐き気で大変だったのに。

そのためMRIで頭の検査までしましたが、以上は見つかりませんでした。

今もこの目のために、紙の本を読んだり字を書いたりはしんどくてあまり続けられないけど、なぜかパソコンなら長時間読んでいられる。

少しでも長く今のまま悪化させずに、パソコンで読んだり書いたり出来る状態を保っていたい。でも、自分に出来ることは、思いつく健康的な生活を心がけるだけ。

見えなくなってしまうかもしれない、という不安と恐怖が大きくて、その目で必死にパソコンを使って探して見つけた健康法が、西式甲田療法の断食でした。

健康に大きな不安がなかったら、絶対にやろうと思わなかっただろうな、断食なんて。

でも、どんどん悪化しなかったのも、私の視界が何とか持ちこたえてくれているのも、中途半端な食事内容の改善とかではなくて、思い切ってやってずっと続けている断食のお陰だと思っています。

それと運動。孤独でなく、たくさんの楽しい人達がいる環境で。

そして、網膜静脈閉塞症にかかり、初めの頃は、わらにもすがる思いで飲んでみたサプリが、カルピスのしなやかケアと、病院で勧められる人もいるというボシュロムオキュバイト+ルティン。

でも、サプリは良い物かもしれないですが、効果がよくわからなくてやめてしまいました。

それより、小さな断食の習慣を身につけたら、体に良いことがたくさん実感出来たので、今の私が目のために、というか健康の為にやっていることは、サプリの摂取ではなく断食です。

この習慣はずっと続けていけそうです。

私が網膜静脈閉塞症と黄斑浮腫に罹患したとき、同じ病気の人はどうしてるのだろう、情報が欲しい、とネットで検索しました。

でも、この病気についてのブログなどはとても少なく、心細かったんです。

それで、罹患して5年経過した自分の状態を、必要な人の参考になればと思い、ここに書いておくことにしました。

何か変化があれば、追記しようと思います。

お読みくださってありがとうございます。

 

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